Ayudemos a Arlensiú la chica de la Enfermedad Invisible
Tengo 32 años. Desde enero del 2016 cuento mi historia en las redes sociales para generar consciencia de las enfermedades raras y así ayudar a que otras personas tengan menos daños que yo.
Tengo varias enfermedades raras/huérfanas y necesito llegar a USA para ser evaluada en el hospital John Hopkins.
Tengo algunos diagnósticos que me afectan todo mi organismo, causándome debilidad muscular extrema, parálisis temporales, desnutrición severa, parálisis estomacal que me hace no poder digerirlos alimentos desnutrición crónico que no ha podido ser manejado oralmente, ni por sonda de alimentación ni por vía endovenosa, causándome alergias muy fuertes, dificultad para respirar, arritmias con taquicardia, tensión baja, debilidad general, mala circulación, dificultad para caminar más de unos pasos o estar de pie.
Hay otros daños explicados por algunas enfermedades que no pueden ser diagnosticadas sin especialistas que puedan trabajar en conjunto para evaluar todas las enfermedades.
Ya el Hospital John Hopkins me acepto y pidió la solicitud formal para ser evaluada por un equipo médico capaz de manejar mi caso.
Actualmente me encuentro en Bogotá y planeó estar unas 2 semanas dependiendo de mis trámites para llegar a USA y ser evaluada.
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